sunnuntai 11. lokakuuta 2015

SYÖPÄTARINANI: OSA 2

11.10.2015

Tästä pääset lukemaan ensimmäisen osan Syöpätarinani-postaussarjaa.

Näiden tulevien osien kirjoittaminen on mulle henkisesti ja myöskin fyysisesti erittäin raskasta. Pelkkä kevään ajattelu saa niin kovan ahdistuksen päälle, että tuntuu ettei happikaan kulje. Muisti on heikko monilta osin koska keho pyrkii suojelemaan itseään niiltä kaikista pahimmilta muistoilta. Sairaalassa mulle sanottiin, että siihen on syynsä miksi en muista kaikkea ja miksi jotkut vaikeat asiat tuntuu hajanaisilta. Osana siinä on kovat lääkemäärät ja huumattuna olo mutta myös se, että oma puolustusmekanismi pyrkii säästämään mua vaikeiden asioiden käsittelyltä. Tämä on samaa sarjaa kun jotkut eivät muista onnettomuuksia tai muuta traumatisoivaa. Yritän silti saada tämän sumuisimman vaiheen jotenkin selkeästi selitetyksi. Päivämäärät ovat pääosin aika hukassa, että valitettavasti niitä en osaa eritellä tarkemmin mutta ne "merkittävimmät" päivät on helposti selvillä kun vaan kysyy perheenjäseniltä tai lukemalla äidin pitämää sairaalapäiväkirjaa.

Äidin luokse takaisin muutto

Muutin takaisin äidin luokse yksinkertaisesti siksi, että en pärjännyt enää yksin kovien kipujen takia. Aluksi vietin äidin luona viikonloput ja sitten jäin sinne viikoiksi myös. 17.2 muutin äidille kokonaan. Asustelin ensiksi pienessä vierashuoneessa ja muistan kuinka silloin vielä taistelin itseni ylös sängystä yksin. Valuttauduin sängystä lattialle helposti vartinkin ja siitä kiipesin seinän avulla ylös. Kivut oli niin musertavia, että istuminen oli lähes mahdotonta jo tässä vaiheessa. Viimeisiä kertoja kävin myös yksin suihkussa tässä vaiheessa. Ei mennyt kuitenkaan kauaa kun en enää pärjännyt itsekseni yhtään ja jouduin siirtymään pikkuveljeni suurempaan huoneeseen johon tehtiin niin sanotusti mun sairashuone. Äidin oli helpompi auttaa mua pois sängystä kun tilaa oli enemmän. Veljeni oli tällöin armeijassa, joten viikot hän oli Parolassa ja viikonloput nukkui joko vierashuoneessa tai mun omassa kodissa.

Tähän muutamaan viikkoon kuului niin jatkotutkimuksissa käyntiä ja multa otettiin toistamiseen koepalat kun niistä ei saatu täydellisiä vastauksia. Osa kasvaimesta oli tuloksien mukaan pahanlaatuista ja osa hyvänlaatuista. Muistan senkin päivän kun isä ja äiti mut vei sairaalalle ja jouduin liikkumaan pyörätuolissa. Jokaiselle sairaanhoitajalle mä korostin, että mä en pysty itse. En pystynyt nousemaan kehon kuvausta varten pöydälle yksin. En pystynyt kääntymään yksin pöydällä kyljelleni kun koepalat otettiin. Tässä vaiheessa mä olin jo näin vanhemmissanikin kiinni. Tarvitsin kokoajan jonkun mua auttamaan. Onneksi mulla on hyvät välit kumpaankin ja muutenkin kummatkin on sellaisia, että lapsen rinnalla seistään loppuun asti vaikka kuinka hän jo olisi aikuinen ja "pitäisi pärjätä yksin". Mulla on maailman parhaimmat vanhemmat ja ne on suurin syy miksi mä tässä edelleen oon niin täysipäisenä kun vain pystyy.

Muutaman viikon aikana mitä äidillä kerkesin asumaan ennen kun siirryin sairaalaan - oli edessä muutto uuteen taloon. Muistan kuinka muuttopäivänä mua hoisi vuorotellen joko äiti tai mummu. Tarvitsin apua kaikessa, joten mua ei voinut jättää yksin. Kun muutto oltiin tehty lähes kokonaan niin mut vietiin autoon ja mun sänky, joka oli asunnon viimeisin huonekalu - saatiin myös uuteen asuntoon ja se vietiin sinne niin, että heti kun olin talolla pääsin suoraan sänkyyn. Se varmasti kertoo minkälaisessa kipuhelvetissä silloin taistelin. Päivä päivältä mun kyky seistä ja kävellä väheni. Mulla oli jo Koskiklinikalta saadut kainalosauvat käytössä mutta niilläkin kävely oli vaikeeta. Kivut yltyivät nopeasti niin musertaviksi, että mä sanoin että nyt lähdetään sairaalaan vaikka mun ei vielä silloin ollut tarkoitus sinne mennä. Tänä aikana olin saanut oman sairaanhoitajan joka soitteli asioita äidille ja oli tietoinen mun tilasta kokoajan. En ollut itse kykeneväinen hoitamaan mitään asioitani ja onneksi sairaalassa ihmiset sen käsittivät sanomattakin. Autossa äiti sitten soitti tälle sairaanhoitajalle, että me tullaan nyt eikä enää käännytä takaisin.

Ortopedian ja traumatologian osastolle siirtyminen

Sairaalapäiväkirjassa (äiti piti ekojen viikkojen ajan) lukee, että olin siirtynyt ensiavusta (2.3) Ortolle ja seuraavana päivänä (3.3) mut oli sinne väärälle osastolle "jätetty" eli lääkevaihdos ei enää riittänyt minkä vuoksi olimme sinne menneet. Lääkärit olivat todenneet, että en pääse kotiin enää vaan jään sinne niin kauaksi aikaa kun pääsen siirtymään syöpäosastolle. Päiväkirjassa lukee, että kipulääkitystä nostetaan voimakkaasti kipulääkäreiden käskystä. Kivut oli siinä tilassa, että mut huumattiin niin kovasti, että en muista kuin pienipä pätkiä ja yksityiskohtia. Mulla oli mustassa pussukassa kipupumppu mitä muistaakseni painettiin kahdeksan minuutin välein ja se iski silloin aina kipulääkettä lisää muhun. Äiti ja isä olivat vuorotelleen painaneet sitä. Se kahdeksan minuuttia oli ihan maksimi mitä niissä kivuissa pystyi olemaan painamatta ja sitä nappia rämpytettiin varmasti tasan silloin kun pystyi.

Ensimmäisestä päivästä muistan mukavia nuoria naishoitajia, jotka kirjoittivat nimensä seinätaululle tussilla, että tiedän ketä on töissä missäkin vuorossa. Muistan ensimmäisen yöni sairaalassa myös aika hyvin koska huumaustilani ei ollut vielä kovinkaan suuri. Aamuyöllä huoneeseen tuli nuorehko naishenkilö ja mä murehdin, että onkohan sillä tylsää kun mä "nukun" ja se ei voi edes telkkaria avata. Kovissa kivuissa otin siinä vaiheessa vielä mulla olevan rollaattorin ja otin kaukkarin kyytiin. Lähdin vessaan sillä verukkeella, että voin ojentaa sen kaukkarin muka "ohimennen" hänelle. Hän selvästi oli otettu siitä ja hän avasi heti telkkarin kun vannotin monta kertaa, että en mä enää saa edes nukuttua vaikka todellisuudessa en ollut nukkunut silmäystäkään. Hänellä oli käsi murtunut kun oli kaatunut lenkillä. Hän on jo parantunut ja ei varmasti enää edes muista mua. Mä taas muistan hänet osana mun taistelua.

Otteita äidin pitämästä sairaalapäiväkirjasta.

1. päivä. (2.3.2015)
Ensiavussa n. 1,5h josta Jonna siirretään Ortopedialle lääkitysvaihdon vuoksi. Kipulaastari pois rinnasta. 

2. päivä (3.3.2015)
Lääkärikierrolla aamulla tuli päätös että Jonna jää sairaalaan. Edelleen kovat kivut, sauvoilla ei saa kävellä vaan Fordilla. XX (oma sairaanhoitaja) kävi. :) Pesureissun jälkeen kivut taas voimistui. Lyricaa nostettiin 150mg, Oxynormia myös. Mummu ja pappa kävi piristämässä, myös Jenni. ♥ Illalla tuli X, X ja Lara (enon perhe) ihanien piirrustuksien ja askartelujen kanssa. 

Illalla Fragmin-napapiikki ja Imovane unilääke. Kerrankin sai nukutuksi 04:00 asti ja siittä sitten aamulääkkeiden jälkeen 07:30 asti.

3. päivä (4.3.2015)
Lääkärikierrolla ei mitään uutta, huomenna Team-palaveri (syöpähoidoistani). Pyydettiin uudelleen pohjalääkityksen muutosta. Kipulääkärit kävi -> lääkitystä muutetaan voimakkaaksi. 

Klo. 9:30: 3 lääkettä. Klo. 10: lääkkeet auttoivat poltteeseen. Klo. 12:15: voimakas pahoinvointi ja oksensit. Lihakseen pahoinvointilääke ja nyt 12:40 olo on parempi. Hiukan pystyit syömään. Jenni kävi. Jukka myös. Kipupumppu ja nestetiputus alkoi. 

Verenpaine 179/140. Kovat paineet kipujen takia. Selässä kova kipu. Kipulääkärit paikalle. Jonnalle kertakäyttökatetri. Unilääkkeen Jonna otti 22:00, uni tuli 24:00 ja nukuit puoli neljään. Naapurin eukko höpöttää ettei Jonna saa nukutuksi. 

4. päivä (5.3.2015)
Aamusta taas pahoinvointia. :( Lääkitystä muutettiin. Laitettiin Jonnalle kestokatetri!! Jonna tosi väsynyt mutta tällä hetkellä kivuton. Aamulääkkeet meni alas ja ruoka maistui kohtuullisesti. Tunti sen jälkeen tuli voimakas pahoinvointi ja kasvoihin tuli punaisia läikkiä. Kipulääkäri kävi kattomassa koska Jonna oksensi ruuat ja lääkkeet. Mummu ja pappa kävi. Iskäsi lähti ajamaan aamulla kohti sairaalaa. Olit mielissäsi. :)

Klo. 15:00 eikä kukaan ole tullut kertomaan mitä palaverissa on puhuttu. Odottavien aika on pitkä. Sitten se tuli... pahanlaatuinen joka on myös levinnyt kylkiluihin jonkun verran. Jonna romahti mutta hetken päästä oli jo sinnikkäästi positiivinen. OLEN NIIN YLPEÄ SINNIKKÄÄSTÄ TYTÖSTÄNI!

5. päivä (6.3.2015)
Lääkärikierrolla ilmoitettiin Jonnan siirto Radiukseen ja sädehoidot alkaa maanantaina. Klo. 14:00 tuli siirto Radiukselle. Sait oman huoneen missä ainakin aluksi sait olla yksin. Mummu ja pappa tulivat. Kohta tulee pikkuveli Armeijasta katsomaan. 


Muistan kuinka paras ystäväni Jenni vieraili mun luona ja toi paljon karkkia vaikka ei edes maistunut mutta olin silti niin iloinen niistä. Muistan kun mun eno tuli perheineen katsomaan mua ja murehdin mitä Lara (nuori serkkuni) ajattelee kun näkee mut siinä kunnossa ja koitin parhaani mukaan jaksaa olla mahdollisimman paljon oma itseni. Muistan kuinka kävely kiellettiin multa halvaantumisriskin vuoksi ja sain liikkua pakolliset matkat Fordilla eli mun sanoin kävelylaitteella. Muistan osittain ihmisten kertomien juttujen mukaan ja osittain oman muistini avulla, että fysioterapeutti opetti mua sillä kävelemään ja olimme olleet ikkunan edessä katsomassa missä Radius sijaitsee eli "syöpätalo". Muistan kuinka en voinut enää mennä yksin suihkuun. Ihana naishoitaja pesi mun hiuksia samalla kun jääräpäisesti päätin, että mä vielä aion seistä niin kauan suihkussa kun pystyn. Rystyset valkoisina puristin seinän tankoja ja hän pesi mun hiuksia ja kehuskeli miten paksut sekä pitkät hiukset mulla on. Naurettiin myös sitä, että lattiokaivo tulee olemaan ihan mun hiuksissa.

Tässä vaiheessa oli jo selvinnyt, että syöpä mulla on ja odotin siis pääsyä syöpäpuolelle. Syövän nimi tai mitään tietoa siitä ei ollut leviämistä lukuunottamatta vielä siinä vaiheessa mutta tiedettiin kuitenkin jo, että syöpäpuolelle siirto tulee jossain vaiheessa ja mun tapauksessa se tuli noin viikon päästä siitä kun menin Ortopedian osastolle. Ortopedian osasto oli täysin väärä niin sanotusti mulle mutta olin siellä koska se oli ainut mahdollisuus kun en enää kotiin saanut palata.

Olen jollain tasoin kiitollinen siitä, että se kevät oli kuin olikin niin sekavaa ajanjaksoa. En muista paljoakaan siitä, että mulle oli sairaalalta soitettu ja kerrottu, että mulla on syöpä. Oon "muistanut" sen vasta paremmin kun ihmiset on mulle kertonut, että niin se meni. En muista edes tuota romahtamistani mitä äidin pitämässä sairaalapäiväkirjassa lukee. Olin osa sitä valtaosaa ihmisistä joille se elämän musertava ja pohjan vievä tieto ilmoitetaan puhelimitse. Omaksi onnekseni se ei ole jättänyt sen suurempia kaunoja tai jäänyt kummittelemaan takaraivoon kuin moni muu tässä taistelussa, joka ylittää hirveydellään helposti syöpädiagnoosin kertomisen. Yhtä pahalta se varmasti olisi tuntunut jos lääkäri olisi sen naamatusten kertonut. Sen kertomiselle ei ole koskaan hyvää hetkeä.

Seuraavassa osassa kerron syöpäpuolelle siirtymisestä ja sädehoidon aloituksesta.
Huom. Anonyymien kommentointimahdollisuus on nyt päällä! :)

31 kommenttia :

  1. Tätä oli niin pysäyttävää lukeakin, että ei voi mitenkään kuvitella kuinka raskasta on ollut kirjoittaa.
    Tästä syystä ei voi muuta kuin kunnioittaa sua paljon siitä, kuinka oot jaksanut palannut näihin hetkiin ja jakaa sen lukijoille! :)
    Sulla on todella parhaimmat mahdolliset vanhemmat, jotka todella ovat olleet kultaankin arvokkaampia taistelussasi.
    Sinä oot taistelija, ja käynyt läpi sellaisia asioita mitkä ylittää reilusti sen tason, mitä useimmat ihmiset edes tajuaa olevan olemassa.
    Se että kerrot vielä niistä, antaa aivan takuuvarmasti valoa ja toivoa niille, jotka samankaltaisessa helvetillisessä tilanteessa olevat.
    Voimia vielä edelleen! (Ja onneksi nämä hetket ovat ohi)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon kauniista sanoista. ♥ Ps. oot ihana.

      Poista
  2. Mä vaan itkin kun luin tätä. En voi kuvitella edes mitä kipua oot kokenut ja jotenkin kamalaa, että 8 minuutin välein piti laittaa suhun lisää kipulääkettä.. :< Siis jotenkin tuli niin surullinen olo ja semmonen, että tekis mieli vaan halata sua <3 :( Kirjotit tän älyttömän hyvin, ihan kun olisin lukenut kirjaa ja jotenki eläytynyt sun tarinaasi. Varmasti raskasta kirjottaa tästä, mutta samalla tää on myös varmasti terapeuttistakin. Voimia sulle!! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ja mulla nousi kyyneleet silmiin kun luin sun kommenttis. Osaat sanoa niin kauniisti ja jotenkin tsemppaavasti aina kaiken. Kiitos siittä. ♥ Onneksi tää toteutu ihan kohtuullisen hyväksi kun oli haasteita saada tätä selkeäksi olematta ihan överipitkä. Tätä kun ei kovin suppeesti pysty kirjoittamaan. Varoitan, että mahdollisesti seuraavat kaksi osaa tulee olemaan vielä rankempaa luettavaa kuin tämä. Ja vaikka näiden kirjoittaminen on raskasta, se auttaa mua käsitteleen näitä ja mikä parasta - joku mahdollisesti saa näistä omaan elämäänsä apua. Se on tuskan arvoista.

      Poista
  3. Tsemppiä sulle kovasti, tuntuu todella pahalta puolestasi. Vaikea kuvitella mitä kaikkea olet käynyt läpi. Toki sekin jäi kiinnostamaan että mikä syöpä ja miten laajalle levinnyt sinulla on. Tai jotenkin sitä jäin kovasti miettimään että miten tilanne ehti päätyä noin pahaksi ja kivut noin koviksi ennekuin diagnoosi tehtiin. Käyn joka ilta katsomassa blogiasi, mikäli uusi postaus olisi tullut. Kaikkea hyvää sulle.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Ensi osassa kerron tarkemmin mikä syöpä mulla on vaikka siitä ei ole vieläkään 100 prosenttista varmuutta. Kyseessä on kuitenkin sarkooma. Kasvain on ollut mussa lääkärien mukaan jopa 3-4 vuotta mahdollisesti koon perusteella. Kasvainhan siis mursi mun lannerangan kasvettuaan tarpeeksi isoksi että kykeni siihen, joka lopulta johti noihin helvetillisiin kipuihin. Levinneisyys on onneksi "pieni" eli kylkiluihin mutta sitäkin haastavampaa.

      Poista
  4. Hienosti kirjoitat! Aivan järkyttävää kipua olet joutunut kokemaan. Onneksi sinulla on hyvät tukijoukot, ei tuossa tilanteessa kukaan jaksaisi tai selviäisi yksin, kun elämä matelee minuutti kerralaan kivun keskellä eteenpäin. Omalla pojallani on aggressiivinen lymfooma ja lapsen rinnassa oli aikuisen miehen nyrkin kokoinen kasvain. Poika oli ensimmäisen viikon nukutettuna ja hengityskoneessa teholla, mutta silti seuraavat viikot olivat tuskaisia fentanyylistä ja morfiinista huolimatta. Oli järkyttävää katsoa oman lapsensa tuskaa. Syöpä on niin ruma tauti. Se kipu ja kärsimys. Meillä 1,5 vuoden hoitojen jälkeen jo kivutonta elämää, paitsi että luut murtuvat hoitojen aiheuttana luiden heikkouden takia. Mutta elämästä pystyy taas nauttimaan, vaikka hoidot toki jatkuu. Sydämestäni toivon sinulle aurinkoista syksyä ja kaikkea hyvää <3 Olet upea nuori nainen <3 t. Paula

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moikka! Ensinnäkin kiitos ihanasta kommentista. ♥

      Syöpä on nimenomaan ruma tauti. Se osaa olla niin lamauttava ja kokonaisvaltainen ettei sitä edes tajua ihminen, joka ei ole nähnyt läheltä jonkun sen kanssa taistelevan. Syöpä on aina yksilöllinen oikeestaan ja se tekeekin siitä niin hirveän sairauden. Sitä ei vaan "sairasteta" vaan sen voi tuoda vaikka mitä ylimääräistä tuskaa ja taistelua mukanaan. Kaiken sen fyysisen kivun päälle vielä henkinen paha olo ei asiaa helpota. Poikasi juurikin on joutunut kokemaan juuri sellaista tuskaa mitä ei toivo yhtään kellekkään. Kaikesta huolimatta on aivan mahtavaa, että poikasi on nyt kivuton ja pystyy elämään edes jotenkin "täysillä" omaa elämäänsä. Vahvuus ihmisessä näkyy juurikin tuollaisissa asioissa. Jatkaa eteenpäin kaikesta huolimatta.

      Itsellä myös on tuo luiden heikkous suuri ongelma. Syöpä kun on haurastanut luita kyljistä ja kun lanneranka murtui kasvaimen takia - on mun varottava kokoajan. Mulle esimerkiksi määrättiin täydellinen "kaatumiskielto" koska jos kaadun, saattaa lanneranka murtua entistä pahemmin. Se kun ei ole parantunut vieläkään ja joudun siltikin kipujen kanssa elämään mutta onneksi en lähellekkään yhtä hirveiden kuin keväällä. Joudun syömään luustoa vahvistavaa kalkkideetä ja saan luustopiikkejä joiden pitäisi vahvistaa pitkässä juoksussa luita.

      Kiitos paljon vielä kerran! :) Pojallesi ja sullekkin hirveesti tsemppiä jatkoon. Sitä tarvitsee ihan aina. ♥

      Poista
    2. Moi. En suoraan sanottuna edes tiedä mitä tähän edes kirjottaisin, mutta tuli jotenkin pakottava tarve kommentoida edes jotain sinulle, kun luin kerta-istumalta blogiasi monta tuntia. Ja nyt tulee tajunnanvirta-tekniikalla tekstiä :) Ensinnäkin kirjoitustyylisi on jollain jännällä taivalla todella mukavaa luettavaa, olet selvästi lahjakas siinä. Tulee useassa kohdassa tunne, että juuri noin asiaa itsekkin ajattelen, mutta enpä olisi osannut pukea sitä noin hyvin sanoiksi.

      On todella hankala sanoa tilanteeseesi mitään suurta lohdullista tai kannustavaa lausetta, ilman että se ei omaan korvaan kuullostaisi ns. korulauseelta. Toivon kuitenkin koko sydämestäni (omituista sanoa näin ihmiselle jota ei tunne, mutta tekstisi nosti itsessäni hyvinkin vahvoja fiiliksiä esille) sinulle voimia jaksaa kaiken tuon yli. Jo tekstien perusteella näkee että sussa on potkua siihen.

      Jotain kosketuspintaa aiheeseen itselläkin on, kun on menettänyt aikaisemmin isovanhempia ja viimeisten vuosien aikana myös äidin syövälle, mutta en voi kuitenkaan rehellisesti sanoa täysin ymmärtäväni tilannettasi. Tietynlainen elämän rajallisuuden sisäistäminen noin karulla tavalla on varmasti mahdoton ymmärtää ilman omakohtaista kokemusta. Uskomattomalla tavalla pystyt kuitenkin pitämään elämän iloa yllä ja uskomaan myös tulevaan, etkä jää vain murehtimaan. Hävyttömän iso peukku sinulle siitä :)

      Sivuhuomautuksena vielä, että sinulla upean kotoisesti sisustettu asunto. Ja kohta on taas joulukin ja pääset laittaamaan siitä entistä tunnelmallisempaa :) Näin miehen alkuna tää viimeinen asia kuullosti oudolta ja hieman lällyltäkin sanoa, mutta sanotaan nyt kun näin anonyymina asian pääsee esittämään ;D

      Hurjasti tsemppiä taisteluun, mulla on vahva tunne että sinunkaltaisella asenteellasi tässäkin pärjätään kaikkia odotuksia paremmin! :)

      Poista
    3. Vau. Oon lähes sanaton. Kiitos aivan älyttömästi kaikista kehuista! Kyllä ihan häkellyin nyt.

      Tiedän, että varmasti monella on juuri se ongelma tämmöisien tilanteiden edessä ettei osaa sanoa mitään lohdullIista tai asiaa, jota ei ole jo sanottu sairastavalle. Eikä tarvitsekkaan aina mitään erikoista sanoa. Vaikea asia jokaiselle osapuolelle ja pelkkä yksi pieni positiivinen asia voi pelastaa päivän vaikka se ei liittyisi edes itse asiaan.

      Otan osaa äitisi ja isovanhempiesi menetyksestä. ♥ Tiedät siis ehkä jopa tarpeeksi hyvin mitä taistelua syövän kanssa voi olla ja miten se vaikuttaa läheisiinkin suurella kädellä. Yhtä kovaa tunteiden vuoristorataa niin sairastavalla tai sairastavan läheisellä.

      Tuo rajallisuuden sisäistäminen on oikeesti hyvä nostaa esiin. Sitä on kovin vaikea käsittää jos ei itse ole sellaisessa tilanteessa, että sulle on määriltetty mitä saat tehdä ja mitä yksinkertaisesti pystyt sekä voit tehdä. On helppoa sanoa, että nouse ylös ja mene ulos niin mieli virkistyy. Monille se pelkkä ulos lähteminen tämän sairauden kanssa voi olla monen päivän ponnistus, joka vaatii myös sitten pari päivää palautumista. Tämä sairaus todella rajoittaa ja vie karusti sanottuna otteen elämästä jos siitä ei kaksin käsin ja välillä hampainkin pidä kiinni. Monille arkiset ja niin sanotusti tyhjänpäiväiset asiat on niin merkityksettömiä mutta kun on itse tilanteessa, että ruokakaupassa käynti on asia mitä odottaa - oppii arvostamaan aika pitkälti kaikkea mitä voi, saa ja pystyy tekemään.

      Itse oon sellainen jääräpää juuri, että en halua jäädä vain murehtimaan tätä tilannetta vaikka väistämättä niitä tunteita on usein, että haluaisi vaan heittää hanskat tiskiin ja miettii, että onko tässä jaksamisessa mitään järkeä. Se ei vaan yksinkertaisesti auta asiaa. En mä voi tietää koska mä täältä lähden ja lähdenkö mä sairauden takia vai minkä. Yhtälailla mä tai kuka muu tahansa voi vaikka joutua onnettomuuden uhriksi tai saada jonkun sairauskohtauksen jota ei ole edes diagnosoitu. Koskaan ei tiedä mitä elämä tuo - ei sairaana eikä terveenä. Mä voin elää tämän sairauden kanssa pitkään tai sitten en mutta mä en voi sitä vielä tietää eikä sen takia oo mitään syytä jäädä murehtimaan. :)

      Ps. Et tiedäkkään paljonko odotan, että saan kantaa joulukoristeet varastosta ja aloittaa joulusisustamisen! ♥ Sun kommenttis vaan sai semmoista lisähalua hakea jo nyt kaikki laatikot sisälle, haha. Viime vuonna kuusikin oli pystyssä jo hyvissä ajoin marraskuussa, että kohta voi senkin jo koristella. :D

      Ja kiiiiitos vielä kerran. ♥

      Poista
    4. Hyvä jos kommenteista oli iloakin :) Ne tuli, outoa kyllä, suoraan sydämestä... En ole ikinä ollut mikään blogien suurkuluttaja, mutta tähän päädyin netin syövereiden kautta ja todella hyvä että päädyin. Antoi itsellekkin taas perspektiiviä asioihin. Ihminen on siitä hieman tyhmä että sitä ei osaa arvostaa kaikkia niitä uskomattomia asioita mitä elämässä kuitenkin on, mistä annetaan tulla vähä liian arkisia ja itsestäänselviä. Joka toki sekin on ymmärrettävää. Pitää silti oikeasti yrittää skarpata siinä :)

      Joten kiitos itsellesi kaikesta siitä hyvästä mielestä, hymyistä ja myös herättelystä mitä tekstisi lukeminen tuottaa, vaikka se käsitteleekin tosi hankalaa asiaa. Ja jos vaan jaksat kirjoittaa, niin täällä sulla on ainakin yksi innokas lukija lisää. Sinulla on oikeasti hieno taito käsissäsi kirjoituksen kanssa, ja mielellään tätä lukisi enemmänkin ja olisi hauska vaihtaa ajatuksiakin lisää :)

      Poista
    5. Totta. Ei osaa arvostaa asioita ennen kun on menettänyt ne tai on menettämässä. Se on kyllä kummallinen asia meissä kun muuten ollaan niin fiksuja ja ennakoivia otuksia. Miksei se arvostaminen oo yhtä yksinkertaista ja luontaista? Aina tarvii potkuja tai herättelyä. Asenne kyllä ratkaisee kaikista eniten tässäkin.

      Haluan ehdottomasti kirjoittaa lisää ja tällainen tieto, että siellä on noin mahtavia ihmisiä lukemassa näitä juttuja - motivoi entisestään. Ihana kuulla, että mun tekstiä on mukava lukea koska se on asia missä haluan kokoajan kehittyä ja antaa parastani vaikka useesti tuntuu, että hoen samaa ja en osaa oikein antaa mitään uutta tekstilläni. Ehdottomasti siis jää seurailemaan koska kirjoituksia on tästä aiheesta varmasti tulossa enemmänkin.. tästä kun ei jutut ihan pian ole loppumassa. :D

      Poista
  5. En voi muuta, kuin ihailla sun tahdonvoimaa ja asennetta, joka pursuaa sun jokaisest tekstistä. Tää oli todella pysäyttävää luettavaa, enkä pysty edes kuvittelemaan mitä käyt läpi. Samalla kuitenkin luen näitä tekstejä mielenkiinnolla, koska osaat kertoa asioista sellaisina kuin ne ovat. Tsemppiä ja voimia sulle kauheasti! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos itsellesi kauheesti nora! :) ♥

      Poista
  6. Kirjoitat aivan mahtavalla tavalla! Kiitos blogistasi. Itsekin sairastin lymfoomaa 2 vuotta sitten. Tiedän siis mitä tarkoittaa, että elämää ja sen kauneutta osaa arvostaa :) Mulla on vahva tunne, että sulle käy hyvin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Laura! ♥ Ootko sä jo itse parantunut siis täysin? Ja toivotaan että kaikki todellakin päättyy hyvin. Se ois todellinen lottovoitto. :)

      Poista
    2. Hienoa. :) Kunpa "se siittä" niin sanotusti.

      Poista
  7. Olipa musertavaa luettavaa. :'( Ei voi edes kuvitella miltä tollaset kivut on tuntuneet. Mä en oo ikinä kokenut mitään suuria kipuja ja aina oon ollut niin terve. Syöpä on kyllä ihan kamala sairaus. Se on niin hirveää nähdä kun läheinen menee pikkuhiljaa vaan huonommaksi ja huonommaksi eikä itse voi mitään tehdä.
    Oot kyllä niin sitkeä kun jaksat kaiken jälkeen vielä kirjoittaa tänne aiheesta vaikka vaikea varmasti ajatellakin noita asioita. Ja on se vaikeaa kommentoidakin kun nää asiat on vaan niin kamalia ettei sanoja tahdo löytyäkään, ei sitä vaan tiedä aina mitä syövän läpikäyneelle voi sanoa. :( Mutta nyt tiedän ainaki miltä munkin läheisistä on tuntunut, sillon kun oma äitini kuoli just tähän paskatautiin eli syöpään niin osa kavereista yms oli kerrassaan pois tolaltaan ja niiden oli jotenkin vaikea puhua mulle yhtään mitään kun koko ajatus äidin kuolemasta oli heille niin hirveä. Tässä on vähä sama asia nyt. Mutta silloin halusin vaan että kaikki on mua kohtaan ihan normaalisti enkä varsinkaan sääliä halunnut. Halusin vaan jutella normaaleista asioista ja tottakai myös sitä että jos äidistä jotain puhuin, niin muut ei sitten mene ihan hiljaiseksi. Säkin varmaan haluat ihan samoja asioita ja ennen kaikkea että läheiset ei hylkää. Se on kyllä kamalinta kun on itse vaikeessa tilanteessa ja kun joku läheinen ei osaa suhtautua asiaa niin se vaan häipyy. Toivon että sulle ei oo käynyt noin, mulle ei onneksi mutta tiedän yhden jolla liuta kavereita hävisi kun kyseisen tyypin äiti kuoli. :'(
    Kiitos kun kerrot näistä asioista, se kun antaa varmasti ymmärrystä niille joiden tuttu sairastaa ja tärkeää vertaistukea niille jotka itse kamppailevat syövän kanssa. Tulipa nyt melekosta tajunnan virtaa mut nyt ku oon koneella pitkästä aikaa lukemassa blogeja niin pystyy kommentoimaankin kunnolla, kun puhelimessa ei meinaa toimia se kommentointi ja muutenki niin nihkiää se puhelimella kirjottaminen. :D

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi Olivia. ♥ Tää todellakin on vaikee asia käsitellä mutta joka kerta se helpottuu kun vaan pakottaa itsensä kohtaan nää asiat vaikka näin kirjottaen. Sä nimenomaan tiedät paljon tästä taistelusta äitisi takia ja se on todella arvokas kokemus vaikka ei todellakaan sellainen mitä kellekkään toivoo. Tämmöisen helvetin ymmärtäminen on vaikeaa ja jos sen ymmärtää tai on sivusta päässyt seuraamaan - on tiedollisesti etuoikeutettu. Näitä asioita ei voi oppia Iltalehtien selviytymislööpeistä tai muista vastaavista.

      Itseasiassa multa on kadonnut elämästä aika paljon ihmisiä kun sairastuin ja se vasta yleistä onkin. Tosi moni kaveri on ihan hiljentynyt ja "kadonnut". Ilmeisesti kuvitellaan, että syöpä on tarttuvaa eikä ihminen ole enää sama tyyppi mitä ennen tai sitten vaan se pelästyminen ja vaikean asian kohtaaminen on niin uutta ettei osata kohdata sitä luonnollisena asiana. Onneks kuitenkin läheiset on pysynyt lähellä ja tullut jopa lähemmäksi. Ei tätä muuten jaksaisi.

      Mua hieman jopa jännittää, että miten seuraavat pari osaa tullaan ottamaan vastaan koska ne on ehkä kaikista rankinta luettavaa. Se toisaalta on varmaan myös hyvä asia mutta samaan aikaan en halua mitään ylimääräistä ahdistusta kellekkään itseni lisäksi.

      Poista
  8. Kiitos taas tästä postauksesta, varmasti ollut raskasta kirjoittaa näitä ja käydä taas mielessä läpi kaikkea tuota aikaa...:( Kuulostaa niin kamalalle, että on tosi vaikea samaistua mitenkään mitä kaikkea olet joutunut kokemaan. Kaikki se fyysinen tuska, epätietoisuus, odottaminen... Huoh... Olet kyllä todellinen taistelijatar! Siis kun miettii, että miten rankkaa on pelkästään lukea tällaista ihan ulkopuolisena, saati sitten että olet ollut se, joka on käynyt jokaisen näistä sekunneista läpi ja siinä sinä ihana vielä olet, kirjoittamassa muille jotta meillä olisi mahdollisuus edes hieman ymmärtää tätä sairautta. Uskon, että juuri tällaiset rehelliset kertomukset vähentävät epätietoisten ihmisten vääriä luuloja ja auttavat myös läheisiä tajuamaan, mistä on kyse.

    Minulla itselläni on ollut vuosia paniikki- ja ahdistushäiriötä ja vakavaa masennusta, ja tiedän sen tunteen, kun toinen ei oikein tiedä mitä sanoa tai miten muutenkaan lähestyä, tai ilmapiiri on vaivaantuneen hiljainen. Jotenkin uskon täysin siihen, että vain jakamalla ja kertomalla aitoja kokemuksia muut voivat saada tarttumapintaa näihin asioihin. Täytyy muuten tähän yhteyteen todeta, että vaikka ymmärrän omat sairauteni ja niiden syyt, niin jotenkin taas sinun kokemuksiasi lukiessa nämä minun sairaudet tuntuvat niin järjettömiltä ja mitättömiltä, vaikka ovatkin hyvin todellisia ja koko ajan läsnä. Hiljaiseksi vetää. Toivon todellakin, että tarinallasi tulee olemaan onnellinen loppu, olet sen ansainnut! <3

    Niin, ja näin sisustusbloggaajana haluaisin kanssa kehua sinun ihania asuntokuvia, tauluseinä keittiössä on niin täydellinen! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Katja. ♥ Tuntuu ihan todella hyvältä kun on ihmisiä, jotka arvostavat ja yrittävät ymmärtää tätä taistelua vaikka tietenkin se on todella vaikeeta. Oon asennoitunut niin, että vaikka näiden käsittely ja kirjoittaminen tuntuu tällä hetkellä hyvinkin vaikealta niin joku päivä mun on helpompi olla kun oon saanut nää asiat ulos ja pystyn palaamaan näihin vähitellen lukemalla omassa tahdissa näitä omiakin tekstejä. Oppii itsekkin tajuamaan ja hyväksymään nämä asiat eikä vaan työntämään niitä syvemmälle muistin sopukoihin.

      Itselläni ei ole juurikaan kokemusta taas sinun sairauksista ja en osaa edes kuvitella miten haastavaa voi niiden kanssa olla. Keväällä sain kuitenkin pientä kosketusta siihen mitä voisi olla masennus kun lääkärit määräilivät ahdistukseen ties mitä rauhoittavia ja mielialalääkkeitä mutta en koskaan kuitenkaan ole tuntenut, että olisin masentunut tai aivan "toivoton" tämän tilanteen edessä jos tiedät mitä tarkoitan. Lähinnä ahdistunut ja alakuloinen. Oon siis onnekas, että mulla ei ole puhjenut tähän lisäksi vielä masennusta koska sitten vasta olisi todella raskasta jos kaiken fyysisen lisäksi olisi vielä paha olla kokoajan henkisesti. Ahdistuskohtauksista taas on hieman kokemusta ja ne on hieman jopa tulleet tässä kuntoutumisen yhteydessä kun yritän käydä näitä asioita läpi. Ei kuitenkaan mitenkään elämää häiritsevästi.

      Kiitos hirveesti sulle ihanasta kommentista ja muutenkin kehuista! ♥ Oon aidosti kiitollinen teille kaikille kun sanotte niin ihania ja tsemppaavia asioita. Parasta terapiaa.

      Poista
  9. Yritinkin kommentoida silloin, kun kirjoitit diagnoosistasi ensimmaisen kerran. Hyva ystavani sairastui viime vuonna syopaan, hanellakin oli selkarangassa kasvain, joka aiheutti kamalaa kipua (ja jota laakarit eivat ottaneet vakavissaan, koska ystavani oli nuori, alle 30-vuotias). Luin postauksesi kyyneleet silmissa.
    Todella paljon tsemppia sinulle! Lahelta ystavani kamppailua seuranneena ymmarran ehka, milta sinun laheisistasi tuntuu. Olo on todella avuton ja sydan sarkyy, kun nakee itselle rakkaan ihmisen kivuissa ja tuskissa. MUTTA: halusin myos jakaa ilouutisen kanssasi: ystavani syopa hoidettiin hyvin ja han on ollut nyt terve (vaikka tietenkin tarkkailun alainen silti) jo jonkin aikaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se on niin väärin, että lääkärit eivät usko kipuja jos kyseessä on nuori. Mulle sanottiin ihan samaa, että ei noin nuorella voi olla niin kovat selkäkivut. Ei kaikki keksi valheita päästäkseen sairaslomalle. Jotkut oikeesti ovat kivuissa. Lamauttavissa sellaisissa.

      Aivan ihanaa, että sun ystävän syöpä on selätetty! Toivottavasti tilanne pysyykin niin. :) ♥

      Poista
  10. Kiitos mielenkiintoisesta postauksesta! :) Odotan mielenkiinnolla jatkoa..<3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos itsellesi ihanasta kommentista. :) ♥ Jatkoa tulossa toivottavasti piakoin!

      Poista
  11. Tautisen seuralainen15. lokakuuta 2015 klo 20.08

    Kiitos ihanasta blogistasi. Mielenkiinnolla luen, kun oma mieheni, nuori hänkin, sairastaa myeloomaa.

    Kovasti voimia jokaiseen päivään! <3
    ps. Voisitko laittaa blogisi fonttia suuremmalla, kun huonompinäköisten on vaikea saada selvää.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moikka ja kiitoksia kommentista! ♥ Kiva kun seurailet ja samoin voimia myös sinne kummallekkin teistä. :)

      Onko fontin koko nyt parempi?

      Poista
    2. Tautisen seuralainen17. lokakuuta 2015 klo 19.24

      Jep! Kiitos!

      Poista
  12. oot vahva kun voit kirjoittaa tollaisestakin aiheesta, eniten mietityttää miten sula menee nyt ja mikä on nyt sun ennuste? (olen vasta uusi lukija en tiedä kerroitko aikaseemissasi) xoxo

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moikka. :) Mulla menee nyt ihan hyvin ja oon seurannassa tällä hetkellä elikkä en saa hoitoja vaan oon lepotauolla niin sanotusti. Käyn vaan parinkolmen kuukauden välein kuvauksissa, verikokeissa ja lääkärillä puhumassa. Sillä tavoin tarkkaillaan syövän tilannetta. Ennusteesta ei voi sanoa mitään. Sitä ei osata sanoa enää. Parantumaton on kuitenkin se "tuomio" mutta ei sekään ole koskaan 100% varmaa. Voin joko elää pitkään tai en niin pitkään koskaan tästä parantumatta tai sitten voin parantua ja jatkaa normaalia elämää. Parhaimpaan vaihtoehtoon kuitenkin haluan uskoo ja sitä tavoittelen!

      Kiva kun oot alkanut seurailemaan näitä mun juttuja. :) ♥

      Poista

∞ Siistiä kielenkäyttöä ja muistetaan toisten kunnioitus.
∞ Otan mieluusti vastaan palautetta hyvässä ja pahassa, mutta kritiikinomaisesti.